【食道閉鎖 照顧雜記】小寶2Y4M,飲食方面新進展

下午6:04 Silvia衣櫥的悄悄話 0 Comments

這次,照顧食道閉鎖兒的旅程,是不是又進步一些了呢?
以先生引用的「徬彿若有光」一詞,來作為開頭,真切表達目前內心隱隱約約、若有似無的小小希望,想伸手抓取卻又覺得不那麼真切

Dylan 食道閉鎖與食道氣管廔管,目前2Y4M2W,體重12KG身高86cm
還是能感覺到食道閉鎖後遺症,進食方面仍然需要特別注意和小心。


在過去兩年多,一次又一次進出醫院,從懷著希望
「這一次,可以順利吃下去吧?」
「會像一般孩子一樣不用擔心太多地自由的吃吧?」

── 到某次卡了一口煎蛋,整整停留在他食道三天的煎蛋

── 到某次整整五天一滴水也喝不下去

── 到某次看著他全身麻醉、昏睡,看著小小、沒有力氣的身體由口部插入內視鏡檢查

── 到某次癱軟在我懷裡,直奔急診,而我爆哭的連孩子的名字都快無法說清楚的那次

好多挫敗,更多的是不捨
 在某一次出院後,我哭得好慘跟先生說:「我不想再讓他試一般的食物了,我只求讓他好好吃下去,讓他好好長大」
 「我可以等他漸漸地理解自己的狀況後,就會小心,而我會好好製作屬於他的副食品,不能太軟,要保持咀嚼練習;不能太大,才不會他一個沒注意吞下去就卡住;食材要多變化,讓他攝取足夠且多樣的天然營養⋯」

其實並沒有力氣釐清到底是『面對』他是食道閉鎖兒,要好好為他努力,或是『放棄』他能好好吃一餐的簡單願望,只求順利將食物吃下肚?

回歸到開頭的「彷彿若有光」
因為這幾個月來,對於新食物的嘗試,成功機率變高了,例如:葡萄、雞蛋糕、麵包,另一方面,Dylan的表達也更加明確,卡住時會自己說痛痛,並嘗試把食物擠壓至不同位置,也會主動說他自己可以再順利進食,當然在近幾個月,由他自己主導進食節奏的過程,萬幸地沒有出太大差錯,相信他對自己的理解有進步!
表達與溝通能力清楚,主動說明自己卡住,或者是表達危機解除!

所以我和先生討論是否要停止準備副食品,讓他面對
”一般市場的考驗?畢竟在先前的經驗中,特製的副食品就像保命符一樣,不管到哪都得備妥備齊。
這兩天(午、晚餐)共四餐,有三餐不是吃副食品,其中兩餐外食都吐了,但他自己有表示吐完好了,也果真能順利繼續吃飯。否則按照以往經驗,他一吐,立刻禁食禁水,圍成滿滿一桌的全家人都食不知味了,會輪流帶他離開餐桌散步,而在座位上的家人也都跟著擔憂,好難受。
 
沒想到我想像自己面對這個決定還蠻理性的,但是實際上的我昨晚莫名失眠到清晨四點多,今天看他吃著那碗不是特製的副食品,在他面前有著沒切過的豌豆,和一般咖哩飯裡正常尺寸的塊狀蘿蔔,發覺視線無法離開他和每一口被他舀進嘴巴的食物,並且回過神時才意識到自己根本屏住呼吸。
(看他吃這一頓,心跳血壓都升高了,害我晚上買了半糖紅茶珍珠來壓壓驚幫助,呼吸)

所以,對於「是不是不再特製副食品給Dylan」這件事,喜則肯定他的進步,而我也不用在那邊萬碎 萬碎 萬萬碎地將食材切小(重點不能偷懶打泥,要給他練咀嚼啊),好像真的能邁向一般食物了啊;憂則是勾起一次又一次在醫院的畫面,想起過往承接我們希望的,多是心碎一地的絕望。

再次有小小的希望燃起,擁抱我們的會是衝過終點線前的曙光嗎?

後記:值得紀念的一天2020.7.19小寶2Y4M2W,第一次午餐和晚餐完全外食,不用為了副食品奔回家。

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會想紀錄並分享照顧食道閉鎖寶寶的過程,最主要原因是,剛出生的那段時間非常辛苦,幾度差點失去他,經過一段時日的努力,小寶近期開始有了正向循環,希望藉由過程紀錄,能讓和我當時一樣無助又害怕的媽媽,得到力量,同時鼓勵食道閉鎖寶寶的家長們,知道自己不孤單,一起朝更好的明天邁進,加油!

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