這次,照顧食道閉鎖兒的旅程,是不是又進步一些了呢?
以先生引用的「徬彿若有光」一詞,來作為開頭,真切表達目前內心隱隱約約、若有似無的小小希望,想伸手抓取卻又覺得不那麼真切




在病房裡,這些最需要呵護的小小身軀,承受著大人也難以想像的痛苦。
訪客時間一到,一對一對父母親陸續入內,房內卻依舊安靜地出奇,聽著監聽器嘟...嘟,呼吸器在舒與張之間的抽氣聲,聲音最大的是被寶寶踢掉感應器而出現的緊張嗶嗶聲⋯

準備食物給食道閉鎖寶寶時,非常非常重要的細節就是在切菜工作,所以看這一篇之前,務必一定要先看完上一篇 矯齡1Y6M後的副食品製作()—備料很重

切菜準備工作都在上一篇提到,是雖然覺得切完菜已經天黑了,是的~我常常切到肩頸酸加兩眼發黑,但是不能放棄,一定要切下去,而且,切完菜之後就是組合囉,快到煮好副食品的終點喔!!!加油

大部分的人,包括當時剛生完小寶的我,以為食道閉鎖只要撐過手術這一關就好,食道吻合手術康復後,以為一切都會像一般孩子一樣… …
但對我們來說不是的,因為正常胎兒在肚子裡會有吞嚥羊水的動作,因此一般寶寶出生的時候已經將吸吮、吞嚥等一連串動作練習得很成熟了,但是食道閉鎖寶寶完全沒有練習到,非得等食道吻合手術完成之後才開始有練習機會,所以在嬰幼兒時期陪伴並幫助寶寶復健喝奶動作,是非常重要,同時,也經常面臨食道狹窄問題,進而影響副食品階段的進食。

會想紀錄並分享照顧食道閉鎖寶寶的過程,最主要原因是,剛出生的那段時間非常辛苦,幾度差點失去他,經過一段時日的努力,小寶近期開始有了正向循環,希望藉由過程紀錄,能讓和我當時一樣無助又害怕的媽媽,得到力量,同時鼓勵食道閉鎖寶寶的家長們,知道自己不孤單,一起朝更好的明天邁進,加油!


    安胎重點
每個人體質不同,寶寶狀況也不同,以下屬於個人筆記
1.
不能下床
下床走路或上廁所,很容易有壓力造成收縮,負擔很大,雖然後期都在床上如廁,很難受,但是卻很必要。

2.
不能斜躺或靠坐在床上

孕期29W+3微量出血,持續三天沒好轉後就診,問診和照超音波時醫生提及了羊水偏多,花了一些時間慢慢照,說:羊水偏多的其中一種原因,是寶寶沒有吞羊水,懷疑有食道閉鎖的問題,同時寶寶的胃確實比較小,但另一個原因,也有可能是現在剛好沒在吞,下次產檢的時候再請醫生留意看看。
(這是第二位醫生提起羊水偏多,從沒想過會有這麼嚴重,也開始了後期曲折又折騰媽媽心的發展)