【食道閉鎖 照顧雜記】我家小寶1Y9M啦
會想紀錄並分享照顧食道閉鎖寶寶的過程，最主要原因是，剛出生的那段時間非常辛苦，幾度差點失去他，經過一段時日的努力，小寶近期開始有了正向循環，希望藉由過程紀錄，能讓和我當時一樣無助又害怕的媽媽，得到力量，同時鼓勵食道閉鎖寶寶的家長們，知道自己不孤單，一起朝更好的明天邁進，加油！
因為初期太多淚水，沒辦法寫出來，所以發文會有部份現在、部分回顧，不過為了閱讀方便，文章標題會寫上寶寶年齡，方便大家了解我家寶寶每個階段的困難點。 平時照顧經驗我會努力分享，但專業的醫療知識，以及要去看哪個醫生，這些牽涉的專業問題太多，就無法回答唷。
小寶目前矯齡1Y9M，體重10.3KG
食道閉鎖氣管廔管，早產34W+3出生，體重2435G，出生當天開刀，做食道吻合手術。
飲食情況：
現在是他出生至今，最久沒吐的一段時間，從9/30到12/7，超過兩個月。
食道閉鎖寶寶因為手術部位的食道肌肉運動，不如原生的好(當然是天然原生的最好)，也因為有傷疤或是較狹窄的關係，所以容易吐。
近半年情況有進步，小寶在一歲左右吐的頻率，大約一週兩次，進步至近期是接近兩個月，所以這次能默默超過兩個月，非常非常開心呀！
副食品的內容和軟硬度部分，大約從1Y7M左右開始，主食分兩大類：飯 和 馬鈴薯。
飯用2.8倍水去煮熟，拌炒不同的料，依口味自由選擇的拌炒一到三種不同的料可為：紅椒、黃椒、胡蘿蔔、洋蔥、高麗菜、豆仁，另外配上肉。
以下補充幾篇小寶近期飲食的食譜。
【食道閉鎖 照顧雜記】矯齡1Y6M後的副食品製作(下)—食譜分享
【食道閉鎖 照顧雜記】矯齡1Y6M後的副食品製作(上)—備料很重要
Silvia在準備小寶的飲食，會特別注意的部分：
1.拌炒的料都切碎碎，比米粒還碎小，但不打成泥，要讓小寶持續能練習咀嚼。
2.玉米要去殼，殼就是每單顆玉米都有一層薄薄的膜，那層要去掉。去殼方法是學習K’s力副食品教學（【 副食品 】4-6M 香甜滑順玉米泥（示範如何取玉米粒），實際操作的小祕訣，刮玉米下來的時候要輕一點，寧可稍微刮不乾淨，也不要把殼弄下來。先前在小寶矯齡九個月大的時候，玉米沒去殼，依照給一般孩子吃的方法取下玉米粒打泥，結果玉米殼分佈在整碗副食品裡，小寶每吃一次就吐一次，試了兩餐都無法吃下去，只好整批丟掉，後來好一陣子都不敢給小寶吃玉米。
3.鮭魚去掉刺後，切小塊後炒；鱈魚去掉刺後用蒸的，再用手捏碎。
3.牛肉、雞肉或豬肉等，都會打成泥。
4.高麗菜會切掉粗粗的梗，葉子切很碎很碎，切到跟米粒大小差不多，再炒進飯裡，但是像地瓜葉、空心菜、青江菜等這一類也會打泥。
活動力、肢體發展：
跑起來的時候，爸爸媽媽會抓不到，約莫三個禮拜前看到小寶可以跳起來，雙腳同時離地，可以自己上下他的小小腳踏車，然後近期解鎖攀爬能力，爬上高度及胸的床，硬要在床上走來走去，看起來非常危險，而且我覺得小寶快要學會從嬰兒圍欄翻牆逃脫了⋯⋯
語言能力：
上個月開始，已經明顯會開始造句，例如「弟弟喝水」、「弟弟坐坐」、「弟弟洗好了啊」或是沒包尿布的時候聽到他說「弟弟尿下去了」，弟弟指的是他自己，當主詞換成爸爸媽媽或姐姐時，也能自行造句，例如「姐姐哭哭」、「媽媽這裡坐坐」等。
這兩週繼續進展到句子和問答，例如，在阿嬤家吃飯時
我「弟弟等等跟媽媽回家睡覺好嗎？」
小寶「不要」
我「那你要做什麼呢？」
小寶「阿嬤 樓上睡覺」（整句意思是小寶要跟阿嬤一起在樓上睡覺）
又或者，晚上11:00還不睡，和媽媽一起躺在床上時
小寶咬著奶嘴說「弟弟起來」
我「起來做什麼？！」
小寶「不要睡覺，要出去玩玩」（這一句很長，而且表達非常完整，但是媽媽想睡覺了啊）
說是超過兩個月沒吐很開心的同時，又有一點點害怕，雖知道是自己多慮，只是回顧小寶矯齡1Y4M前，也就是有一年半的時間幾乎是每個月跑醫院，甚至是跑急診，現在看著他好好吃著飯的時候，很感動，只是心裡小小角落仍有一團擔憂，偶爾痰音跑出來一聲，或喝水有「咕～」的一聲，我就緊張到像貓咪全身毛都豎起來一樣，再受驚嚇下去，感覺心臟會承受不住。
總而言之，Look the bright side!近期有感受到正面的進步，是最棒也是最重要的，寶貝，我們一起努力！
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