【食道閉鎖 照顧雜記】矯齡1.5Y復健科畢業文。復健之路沒有捷徑,寶寶的進步隨著我們投入的努力,成正比展現

下午3:03 Silvia衣櫥的悄悄話 0 Comments

 食道閉鎖+早產 2435G
       懷孕34周+3的半夜,羊水破了,看著自己雙手滿滿針孔,結束安胎住院躺到生的折騰~
對大多數的父母親來說,新生命的到來代表著希望,但對我們來說,是踏上一段未知的人生挑戰。

      當時還曾經天真以為,只要手術接好食道就沒問題,殊不知等待我們的是更多生活中細節需
要照顧。一般孩子吃吃睡睡就會健康長大,但這些經歷過手術、疾病的寶寶們,在早療黃金期,
爸爸媽媽有沒有好好把握時間幫助寶寶練習,等於寶寶未來能不能順利成長的基礎!!

寶寶~你會好好的嗎?
  第一次見到寶貝,在保溫箱裡,我有的是忐忑、自責、害怕和許多疑問與不安,各種儀器還有
不同的管子和點滴,都戳在他小小的身上,呼吸器和口胃管擋住他小小的臉,想伸出手指觸摸他的
臉都沒辦法,寶寶不是該讓爸媽疼、抱在懷裡疼啊搖的嗎? 但是對眼前的寶貝來說,連擁抱都是一
種奢望。同時因為我住院時間長,竟然沒辦法自己從新生兒加護病房走會自己的病房,後來幾趟都
坐輪椅,更感覺無助。

       知道寶寶情況後,有好長一段時間,常常感覺我好像分裂了,一半的心疼痛不已,想像著小寶
寶承受的痛苦,眼淚根本止不住;一半的心則呈現脫離狀態,只有這樣才能短暫不要哭泣,才有一
點點時間可以打起精神。時時刻刻叮嚀自己,要加油,要幫寶寶做復健,做一切能幫忙他的事情,
不管是真實世界的學習照護,或是在沒有和寶寶見面的時候,向無形世界努力祈求力量。


只有一個願望『寶寶你要活下去』。

出院與再度入院

       第一次出院,是開完大刀,接回食道。回家短短三天,期間覺得寶寶奶量銳減,沒哭過,活力
不好,抓緊機會到教室試著餵一些奶之後,物理治療師發現不對勁,馬上通知外科主任,寶寶因為嗆
咳造成吸入性肺炎,肺塌陷,血氧降低,敗血症,馬上進NICU新生兒加護病房,老師說再遲一些,
可能當天晚上會在我的懷裡跟世界說再見,一瞬間胸口漲滿了難受情緒,腦袋像是被重擊一般呆
愣、極度驚嚇,眼淚止不住地一直掉。

       進到病房看到寶寶再次裝上各種管子,我抱著先生大哭了起來,手上緊抱著寶寶剛剛還穿著的
包巾和衣物,心都碎了。那段日子就是哭。每天都從彰化開車到醫院,等上午和下午兩次30分鐘的
見面,都要提前抵達,預留停車時間,寧可在病房門口等待,也不願意少一秒鐘陪伴,陪寶寶練習
用奶瓶喝奶、學口胃管灌食照護,還有急救等等,就算看到口胃管上的血跡,就算面對寶寶臉上貼
滿藥用膠布的痕跡,再多不捨,也都要忍住眼淚,要更加小心專注地照顧,不能被情緒影響。


  記得那天用假寶寶練習嬰兒急救時
  當護士對我說
  「好!救護車來了(模擬)
  媽媽可以把寶寶交給醫護人員」

  然後我...緊緊抱住假寶寶,哭了出來
  心裡想的是,如果真的在家裡發生急救事件
  那會不會是最後一次抱住寶寶的機會
 

       
  總之,謝謝物理治療師開始安排寶寶做各種肺部擴張復健,也指導一些動作,讓我們在寶寶住院
期間
能充分利用每天每一次見面時間,由爸爸媽媽共同積極復健
 
  盼到出院後,晚上睡覺如果血氧監測機大響,我們就會跳起來,沒有響,我們也會驚醒;白天
喝奶只要有嗆咳的聲音,我們的心就會漏跳一拍,抱起寶寶,用耳朵貼著他的背,聽呼吸和算心跳
數;寶寶熟睡時會不由自主湊過去看,怕他不呼吸。這一年多來,時不時肺炎、呼吸道感染加上有
時候呼吸不過來血氧降低而送急診…想想一天寶寶要喝四~五次奶,每次都膽顫心驚,還有,到底
有哪個媽媽回娘家,會隨身帶著聽診器啦!!!


雖然一路走得不算穩,但現在總算能聽到全家一起鬧著笑著的聲音。


遵從物理治療師專業指導,『每天』運動幫助寶寶變得更好

       實際照顧才知道,食道閉鎖寶寶並不是手術完成後就好,面對未足月生產,加上寶寶在媽媽肚
子裡沒有練習吞嚥羊水,所以餵奶需要特別技巧與協助,其實看似本能的喝奶動作,需要配合口腔
運動、呼吸協調、吞嚥等三種能力,對祐樂而言,吸入性肺炎和食道閉鎖讓他後兩項能力變很差很
差,非常感謝老師從住院期間開始安排復健,讓寶寶從只能喝一、兩口奶,到喝下一餐所需的量,
陪著我們從不同品牌、十字孔、圓孔等數十種奶瓶嘴選擇裡,找出適合Dylan口腔吸吮和流速的
一款奶瓶嘴
透過物理治療師對寶寶的研究,針對Dylan情況挑選,也只有那一款/唯一的一款!!
可以讓寶寶喝得下也喝得順。當時我根本不知道奶瓶嘴原來要挑選?感謝物理治療師啊,帶領當時處在一片渾沌迷霧的我們,讓
Dylan跨出能夠自己喝奶的第一步。


       老師用寶寶的吸吮吞嚥動作解釋,細心指導我們該如何餵奶,減低嗆咳帶來的危險,遵從專
業指導真是很重要、非常重要、極度重要阿。但是所有事情,在教室有老師指導協助,回家通通
要自己來,爸爸媽媽努力學習也是非常重要的阿! 


老師每一次的指導,都切中寶寶的需要

       矯齡六個多月了,寶寶練坐(坐在地板上),腰背似乎沒力,挺不起來,經過幾周,訓練不同部
分肌肉,單一動作沒問題但統整起來就是無法坐好,請教物理治療師,就看老師把Dylan抱起來評估
了幾秒鐘說:『歐~寶寶沒找到身體中線,幫他一下就好』,然後馬上幫Dylan做了一個動作,
五秒後Dylan馬上坐得直挺挺的,當下我內心表情就是”烙A孩”+內心放煙火,天哪~老師真是神
一般的存在,閃閃發亮!!

       所以~能遇到專業的物理治療師,已經朝”變得更好”邁向一大步,接下來到終點前的每一步,
就是家人每天陪寶寶一起運動,每天做才會進步、才能推進度。

       我和先生,每一天沒有間斷,盡量做到兩回運動。曾經寶寶中途肺炎入院,也是在會客時間幫
做一些當下可以接受的簡單運動,
每天復健、每天復健、每天復健、每天復健,沒有其他辦法、也沒有捷徑,寶寶的進步和成長會隨
著我們共同投入的努力,成正比展現。



對於新運動/新訓練的哭喊

       每次邁向新動作,寶寶哭喊好慘,多少影響全家人心情,後來先生給了建議,「既然全家要一
起做運動,那就讓這樣的時刻開心些,說不定寶寶心情穩定,配合運動,讓運動效果更好」,所
以會挑選寶寶精神較好的時段,播起兒歌,一天做上兩回運動,若遇到大寶回家,就會讓大寶跳
舞給Dylan做運動時看,寶寶心情好,似乎能穩穩提升運動時間,而我和先生也不會在這過程中
覺得沉重和壓力大,也有那麼幾天寶寶精神不好,配合他的狀況,稍稍縮短或分段做運動,希望
每一個動作都能確實完成,夫妻倆一起認真討論和對照自己動作是不是正確,並把當天寶寶運動
影片傳給老師看,做對了才有進步的希望。


每一週的進度,感受到寶寶的進步

       滿心感恩一週一次上課時間,每次學新的動作,我和先生會反覆研究上課的內容,然後傳影片
,跟老師確認回家做運動的姿勢沒有錯,就會帶著Dylan一起努力,很神奇的,每個新動作大概一周
就可以發現寶寶適應,動作精確度提高,能夠做到位且不哭泣。有好幾次,我們心裡累積一些寶寶
發展問題,想等上課的時候問物理治療師,說來也奇妙,老師像是有讀心術一般,看完進度之後,
新運動的教學過程中,就一一解開我們心中的疑惑,根本不用問出口,物理治療師就已經提供我們
解決問題的方法,我們就能更努力地打起精神,跟著寶寶努力下去。



專業物理治療師的溫馨提醒,還不知道的爸爸媽媽快筆記下來

--不要用幫寶椅

       藉由老師溫(大)馨(力)提(糾)醒(正),我們有實際發現,不小心誤用幫寶椅的那一周(真的是不
知道的情況下誤用,還好只用一周就被提醒到),坐姿完全無法進步,而且Dylan會依賴幫寶椅,
自己都不出力坐好。後來剛好銜接物理治療師指導的進度,要教Dylan學坐椅子,正確方式是用
書本墊成椅子,高度到寶寶小腳剛好可以平平踩穩地面,寶寶坐的時候,大人扶著骨盆位置,讓
寶寶學習抓身體重心,用老師指導的方式,Dylan在坐椅子的坐姿上,一周後發現顯著的進步。

       幫寶椅不適用的原因:早期腰椎還在發育,使用幫寶椅對坐姿和骨盆穩定性沒幫助,比較軟的
小孩容易導致駝背等等。(真的是母湯阿)

       
      補充說明,一般寶寶(沒有先天疾病、沒有開刀、沒有住院的正常寶寶)不知道用幫寶椅會不會
有影響,但是從我觀察Dylan的情況來說,需要復健的寶寶,比較軟、肌肉沒力的寶寶,用幫寶椅
真的不太行。


--學走路時不要扶腋下

       學走路放手的時候,老師在教室裡,示範用手扶著Dylan的腰&骨盆位置,幫寶寶hold住下盤
重心的感覺,帶著他將重心在左右腳互換,然後寶寶就走路啦!!!回家後也發現,有時候牽Dylan走
路,他靠著我們牽著他手的力道,會把重心放在往前衝;採用老師的扶住下盤的方式,Dylan才能
確實用自己的身體感受重心變化,對學走路有較大的幫助。

        當然我知道,光是彎腰牽寶寶手走路,已經很累,用手扶骨盆的姿勢更困難,但是我們就是刻
意清出位置,練習走路時爸爸媽媽全程跪著跟著寶寶,這樣練起來的。一樣是那句話『
沒有捷徑,
寶寶的進步和成長會隨著爸爸媽媽共同投入的努力,成正比展現。


1Y3M矯正年齡1Y5.5M

       各位辛苦的爸爸媽媽,一定要相信嬰兒有強大學習力,早療的黃金時期絕對要把握住!!老師傳
授的寶寶練功秘笈要遵守、讓寶寶開心配合每天每天每天的運動

 

       感謝經驗豐富的外科主任,手術和術後持續治療,都仔細說明,讓處於黑暗的我們看到一絲希
望,追蹤和用藥幫助很多很多。

       感謝物理治療師的指導,時時能感受到老師對孩子們的愛,期間也常常發現老師深夜還在回覆
訊息,非常感動老師的無私,更多的是敬佩老師付出,在每個不同階段給出精確又完整的方向,帶
領的不只寶寶,更是我們全家走向希望的明天。

       感謝許多護理人員陪著我們努力,還有一起並肩作戰的家長,給彼此動力!!

       還有很多無法一一列舉,說不完的感謝。也希望孩子們平安健康,大家加油!!【一起衝過終點線】!!

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